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新疆荣儿:我的子宫腺肌症抗争史

作者: 荣儿 来源: 99子宫网 发布日期:2013-04-15 访问量:9064

[导语]8年前,因为一个两厘米大小的子宫肌瘤,姐妹荣儿“糊里糊涂”接受了开腹子宫剥离术,也因此与腺肌症结缘。8年的痛经让荣儿痛苦难当,“久病成良医”,荣儿在此期间对各种腺肌症的治疗方法有了全面了解,做了不少“亲身实践”,但收效甚微。“误打误撞”的荣儿,终于在3月花开的季节寻到超声消融,来到重庆海扶医院,一起来看荣儿的治疗经历。

  亲爱的姐妹们,我今天开始写一篇关于我的子宫腺肌症和亲历海扶医院求医的经历,之所以现在动笔,是因为2013年3月18日海扶超声消融治疗后,4月6日晚第一次来月经。今天,2013年4月12日,身上彻底干净了,这是一个完整的检验海扶治疗成功的过程。
  之前想动笔,又觉得不合适,因为我怕有一丝丝不真实的信息,会带给无数未治疗过的腺肌病和肌瘤患者误导,我的本意是希望大家真实的看到海扶的作用,哪怕是负的一面。我本是你们当中的一份子,一直是。这一次月经历时6天,第一天有些隐痛,是完全可以承受的那种,我就心生希望了,第二天至月经结束没有痛一点点,经期天数的缩短和痛经的改善足以看出我的海扶手术很成功。
  2005年3月因为一次体检我查出了2公分的子宫肌瘤,在我还没有弄清什么是子宫肌瘤的状况下,婆婆已苦口婆心帮我安排了手术,她担心会影响日后的生育,在她同学主刀下开腹做了子宫肌瘤剥离术。因为当时工作很忙,术后根本没有好好休息。手术后第4个月刚好在绵阳,在绵阳中心医院确诊为子宫腺肌症,从此痛经开始,一发不可收拾。现在想想,真是女性病学习的太少了,如果当时晓得肌瘤小于5公分,没症状根本不用开这一刀。在不晓得任何知识的情况下在自己的子宫上动刀子尝新鲜是大错特错的事情。
  2006年9月是我怀孕前的最后一次痛经,当时在前苏联一个小地方工作,那一天痛得天崩地裂。我坐在车上,看到老公进到一家药店里,他买来了不知道什么药名的写着异国语言的药,那是我第一次吃镇痛药,我把它抓在手心里真怕丢了……
  直到2007年6月生产,没有了痛经的困绕,因为怀孕,我忘记了我的腺肌症,我的痛。从得病到生产,只有怀孕这几个月是幸福的,它不痛还被人悉心照料,想在回想起来,我都觉得那是一段幸福的时光。因为前次肌瘤剥离术是开腹剥离术,在每一次体检时,尤其临产前两个月,我的产科医生总是提醒我不要随便乱走动,子宫有前伤,怕孩子在腹中日益长大,子宫爆裂,所以预产期提前了近15日时医生强烈要求我剖宫产,她说已经足月了,不能等了,潜在危险太大,无疑的,子宫上又留下了一道深深的疤痕。两次子宫重创仅隔两年多时光,这为我日后的痛经又添了一笔。
  生完孩子半年时光里,月经来了又走,没有太多感觉。半年后痛经再次来袭,基本每个月渐痛加重,从2008年起中医院是我最常出没的地方,煎好的,免煎的药吃了很多,还有中成药,活血的,理气的。痛经时轻时重,轻时还好,重时只能在家里静卧,那些时光不堪回首,孩子也小,不到两岁。自己身体又差,不知道痛到何时是尽头!那时每次体检B超医生看见子宫腺肌病,也没有开什么药给我,只问我痛经吧,就打发我离开。我有时站在诊室门口,不愿离开,可是又感到谁也帮不了我。除了自己吃些中药调理和吃些止痛片,没有任何治疗的方法。
  2011年初第一次在好大夫在线上知道北京协和医院的张羽,花了150元和她通了十分钟电话后才得知,她刚好在新疆乌鲁木齐市自治区人民医院援疆,她主张曼月乐。通过她的治疗,打了3针达菲林,装了曼月乐,达菲林打完后痛经没怎么缓解,后几月月经停止,不再痛经。但是脸部皮肤松驰,一副老妈状态,查了一下身体里的雌性激素水平太低,医生又反添加了炔雌醇片,以促使月经的到来。因为曼月乐是在来月经期才能安装,所以在2011年11月2日(停了3个月月经)经期期间,在自治区人民医院的手术室里医生为我安装了曼月乐环。装上曼月乐环后痛经缓解了一些,最痛时只需吃两片止痛片,但是经期延长。
  2012年8月30日可怕的一天到来,身体在经期大出血,当时在开车,车坐位上,裤子下身及腰部一圈全是血,内裤打开全是血块,血块带出了曼月乐环,120急救将我拉到急救中心清宫,查内膜活检,给予消炎止血处理,内膜病检结果显示无病变,此次大出血还是因为子宫腺肌症。装了9个多月的曼月乐环与我绝缘。2012年9月住院,用热疗机治疗(热疗机上也写着HIFU,我们当地医生说它是海扶,我也当成是,照片如下:

 

 

 

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  用它治疗了9次,住了半个月院。后面来到重庆海扶医院才知道它是“上海爱申”生产的热疗机,运用了超声治疗的原理,但是超声消融的指标要求都没有达到,所以治疗做了9次。操作时用红色的笔在肚皮上定位,人躺着,在屁股上注射止痛的针,装了水的大探头压在肚皮上,医务人员在另一个房间里用电脑操作,每天治疗40分钟,回去后用4袋牛奶冰敷10小时,治疗前不能进餐,治疗后只能吃清淡食物。
  第一次治疗后进食时我站起来一下就吐了,把我妹妹吓哭了。热疗之后的3个月我的经量变少了一些,可依旧痛经,到第4个月时痛经严重,血块越来越多,越来越大。
  2013年元旦我在床上度过,夜晚小区里面放礼花,看到儿子站在窗边又叫又笑时,有少许泪水流出,我要是个健康的妈妈我就带他下楼去玩了。
  2013年春节大年初一一早竟然非经期痛经严重发作,无法,给老人说好过年回家,老公只好自己带着儿子开车去100多公里外的公婆家里过年,从初一起到初三就我一个人在家里,直到初四情人节才出门。
  2013年2月21日,阴超显示:子宫体73*91*86mm,内膜5.2mm,均匀性增大,形态饱满,肌壁回声不均,增粗,增强并可见散在的小无回声区,以前壁为重,前壁瘤体大小约63*60*56mm,后壁24*25*15mm,瘤体回声增强且不均质,边界不清,无假包膜声。CDF1:内血流信号弥漫性增多,宫腔线后移。双侧附件未见异常。我想做保留子宫手术。
  过完年到医院复查,医生看了我的腺肌瘤体前壁大小约63*60*56,后璧24*25*15,边界不清,直接说,你一定得切子宫了,我们所能给你的治疗都试过了,除了手术没有更好的方法了。你还没受够吗?疼了8年了!
  这是我这一生中第一次听到医生这么严肃和我说这么一件严重的事情,随手给我开了住院证,我自己填写住址时,乌鲁木齐还没有写到“齐”字,我就想,我不甘心,我要去更大更好的医院,我要出疆,我要自救,我不信保不住自己的子宫!
  手里拿着住院证,我回到家,打开电脑,好大夫在线点开,寻找一切机会,每天对着电脑了解所有治疗的方法,同时心里和北京协和医院的张羽的激素疗,超声热疗法及中医疗法说再见。
  3月里我在好大夫在线上的咨询及回复,并附上2011年至今的所有咨询及医生答复截图。在好大夫在线上的求救信息上,医生已经让我切除子宫了,我当时想法很单纯,就是想保留子宫,想要一个完整的自己。腺肌症并腺肌瘤,2011年6月起注射达菲林3针后,于2011年11月2日装了曼月乐,(装了近十个月后,因血流量大把曼月乐冲出来了),2012年9月还接受过热疗治疗9次。可还是痛经严重,经量大且有血块,经期近10天……

 

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  这是我在好大夫在线上的咨询,在咨询的同时也了解了自己的病情和治疗的方法。最后选中了3种方法.
  一、介入疗法(动脉拴塞术)UAE:
  子宫腺肌病的介入治疗方法如下:在一侧大腿根部,切一米粒大小的小孔,将一条特制的导管插到子宫腺肌病病灶的供血动脉,应用栓塞剂阻断病灶的血供,达到"饿死"腺肌病的目的。
  子宫动脉栓塞治疗后,由于子宫处于缺血状态,因此患者会感觉比较疼痛和不适,疼痛的性质像产前的子宫收缩疼。但治疗后缺血情况持续时间不长,仅2-3天,当子宫血液恢复后,疼痛就会消失,但UAE治疗还有一些并发症尚未解决,比如卵巢衰退的问题。  
  二,腹腔镜:
  上海某医院开展了腹腔镜下子宫动脉阻断+骶神经阻断+部分病灶清除,用腹腔镜手术阻断双侧子宫动脉,使子宫血流量迅速减少90%左右,子宫(单个器官)发生休克。经过大约6-12小时,子宫依靠周边的交通支血管重建血流,小血管内血栓溶解,子宫逐步恢复血液供应,休克解除。
  在休克过程中子宫经历了缺氧-复氧,或缺血-再灌注的休克病理生理阶段,这个病理生理阶段对组织有一定程度的损伤作用。子宫是一个非常特殊的器官能够经历损伤的考验,最终获得幸存,恢复正常生理功能。肌瘤及腺肌病灶则由于组织学和细胞学上的差异,不能经受休克的病理损伤,启动细胞凋亡程序最终死亡。
  这个治疗原理我认同,可是考虑到它还是腹腔镜用术会开刀流血。也会出现卵巢衰退的问题,仅以备用。  
  三,超声消融:
  超声消融让我认识它真是走了弯路,2012年9月大出血后的住院治疗,是超声热疗,我就当成了超声消融治疗。
  但是在好大夫在线上看到的治疗仅一次的方法与我所做的9次治疗有出入,我就在百度和搜狗上找,在搜狗上点开“子宫腺肌症”跳出了99子宫网,点开,看到了原来海扶超声消融的设备是出自重庆,就这样,弯弯走走这才真正邂逅了海扶。
  考虑到都是治疗相同的病,我看中它的无创性,不开刀,不流血。无需麻醉,在静脉镇静止痛条件下治疗,可避免手术麻醉所引起的各种副作用。可保留我的子宫,治疗时间短,术后恢复快。
  了解了这些后,我决定采用无创的高强度聚焦超声技术(HIFU)。我至少应当尝试一下,之前的热疗让我对它的治疗方法一点也不畏惧了,为了治腺肌症,我都已经试过这么多了,再试一次又何妨。并且我一定要到重庆研发地去做这个手术,我认为源发地的设备和技术会令我更放心。
  大概了解一下重庆海扶的设备原理。高强度聚焦超声技术(HIFU)是将超声波聚焦于靶区组织,利用超声波具有的组织穿透性和能量沉积性,将体外发生的超声波聚焦到体内病变组织(治疗靶区),通过超声的热效应、机械效应和空化效应达到治疗疾病的目的,是一种非侵入性、具有巨大潜力的治疗肿瘤和一些非肿瘤疾病的手段,其作用方式与太阳光聚焦后引起放置于焦点处的纸片燃烧的原理相似。
  利用超声波的聚焦性、组织穿透性和能量沉积性,将大剂量超声波聚焦于生物组织中的焦点处,高强度超声产生热效应,使焦域处的组织瞬间凝固性坏死,并逐步被吸收、瘢痕化或是排出体外,而焦域以外组织无显著损伤。这种用热效应造成治疗靶区毁损的技术,被称为热消融,其中使用超声波作为治疗源的热消融技术,被称为超声消融,也被称为HIFU消融。
  快速加入99子宫网的群,在群里与华医生最初交流,她给我了海扶医院专家联系电话,第一次打通海扶医院的电话是2013年3月10日左右,接电话的是熊郁主任,她给我讲我是单纯性的子宫腺肌病,如果通过核磁确定血供状况确定能做超声消融的话,会有一定缓解的效果。她没有给我百分之一百肯定的答复,我就知足了。因为这病通过这几年的了解,它没有治愈的可能,只能缓解,至更年期,就是胜利。

 

 

  
  当时就想订机票出发了,可是我3月6日来的月经身上还没有干净,去了也白搭,算算身上月经能干净,又不影响15号(周五)医院的核磁检查,最快也要订3月14日的机票了。如果顺利核磁检查确认能做海扶超声消融手术,周一说不定就能安排我的海扶手术了。
  就这样,我于3月14日午动身飞往重庆,夜里近8点到达重庆机场,接机的佘师傅早已在接机口等待我了,心里欢悦轻松,坐在车上和群里的姐妹们报平安,得到了很多的祝福,这一天开始了我生命中的新希望。
  以下是我2013年3月14日独自出发前往重庆,这是出发时的微信,同学好友们都以为我旅游去了呢!

 

  
  3月14日晚到达海扶医院,值班医生陈骊将我带来的B超单子一一仔细查阅,随口和我聊天,问了我初病史,治疗史,痛经史等情况,在很轻松的情况下,我们医患聊天。
  3月15日,也就是我来到海扶医院第二天。一早8点多,因为时差捣乱,我们在乌鲁木齐上班和天亮都比南方晚两个小时,我赖在病床上没有一点精神。病房门打开,在一个穿蓝色西装的男人的带领下,进来了一群医护人员,刚准备起身,“蓝西装”说不用起来了,我们来看看你,了解一下你的情况。你是新疆来的吗?新疆的瓜果很甜,新疆的人也很美,新疆歌你会唱吗?我说会呀,我现在就可以唱。大家笑了,我才知道和我讲话的竟然是王智彪教授,以为他参加两会还没回来呢,真有幸能遇到他,这是我没有料想到的。
  汪院长,熊主任,陈医生,丹丹助理医生等还有很多医护工作者让我都来不及看清他们。这时陈骊医生说我来介绍一下病史,语音连贯,竟然把我生病治疗的经历和3次注射达菲林和曼月乐安装及被血冲掉的时间说得一天不差,我真是吃了一惊。好年轻的医生,好严谨的医务工作者!第一天的清晨我喜欢上了海扶。
  中午安排我和另一个女孩子一起去重庆医科大学做核磁,回来的路上,我对护士说我想买一些生活用品,司机把车停在了一个商业小区的路边。我自己进了小店购东西,购完东西刚一出门看到一个报摊准备前往,听到车上喊着,我们车在这里,哦,他们以为我找不到车了,真是对我认真负责呀!我笑了,他们也笑了。这是两个海扶术前的小插曲。
  回到病房,换了衣服,我来到医院天台上找了个椅子看风景,我是个烟民,因为机场没收了打火机让我断了烟,好不容易在小店里购上打火机,坐在天台上点着烟,身旁的小门进来了两个男士,一老一小,我以为是病患的家属也没在意,自顾自的抽自己的烟。听到有人说,女士抽烟很潇洒呀!我不好意思的打眼望过去,原来是老者在说话,看到他和年轻人的手上也多了点着的烟。年轻人问你是哪里来的,我说我是乌鲁木齐来的,他笑着说,你是“荣儿”。我心里又一颤,他介绍他是99子宫网的志愿者“酷酷”,还说,“这是三千里老师,知道荣儿已经到海扶医院了,我们就是来看看你的,护士说你做核磁还没回来,我们就在天台上抽烟等你,没想到在这里遇上了”。烟民们就这样邂逅了!
  三千里老师我早有注意,在99子宫网上,在群里面,在他的QQ空间里,总是能看到他的原创,觉得他真是个奇葩,真能写,经常会有那么多的思想,他热爱海扶事业,总是给我们这样的病患以精神上的鼓励和支持。读他的原创是一种美丽!这时志愿医生华,医生夏,妮可,蓝蓝还有病友小鱼儿的老公们都出现在了天台上,大家说说笑笑,当然以三千里老师聊天内容为主,我们都很尊重和敬爱他。

 

 

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  三千里老师对新疆的历史很了解,由于我父母亲都是四川人,他们在60年代支边新疆,成为了光荣的新疆生产建设兵团人,我虽然新疆生新疆长,祖籍还是四川人,也算是光荣的支边二代喽!后来才晓得华医生也是生在新疆的,他父亲是兰州军区的军人,保卫过新疆,只是小学时全家又迁回了重庆。
  于是大家开始用重庆音调和我讲话,我全能听懂,就是不会讲,偶尔冒出个乡音,大家都会心的笑,很开心,好不热闹。他们带着我一起去看了今天才做了海扶手术的妞和小鱼儿。随后我们在海扶医院的食堂又见面了,大家围坐在一张桌子上吃饭。
  值得提及的是食堂伙食挺好也便宜,我个人吃得比较习惯,二荤一素一汤加米饭,7元钱。不过我没吃几顿,为了手术周六就开始控制饮食了,只能吃两元的早餐,有甜馍馍,粥,咸菜,我比较喜欢早餐的甜馍馍。周日开始清肠准备。周日下午就什么也不允许吃了,一想起吃过的那顿回锅肉,肚皮就不听话的乱叫。15日晚餐后和志愿者们一起上了照母山,参观了海扶研究基地及里面的牛津亭。我们身边就是海扶刀设备,下图是三千里老师与夏医生在详细讲解有关海扶。

 

  
  3月15日与志愿者们在一起时发的微信

 

  
  周五晚上刚好是王智彪教授YY语音门诊,随同单单医生、夏医生和华医生我们一起来到了语音门诊现场,又一次见到了王智彪教授和我的主刀医生邓勇斌,熊主任主持,在与王智彪教授的交流期间经典医生还帮我拍了照片。

 

  
  3月16日,病友小鱼儿和妞一早就出门逛街了。看到他们15日才做了海扶,16日一早走路轻盈的样子,心里又多了几分轻松。17日“雪天使”也来到了海扶医院,晚上他们随志愿者们一起吃了重庆火锅,我因为要为清肠做准备没有前往。
  以下照片左起:雪天使,陪同雪天使来的姐妹,夏医生,妞:

 

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  16日白天我们参加王智彪教授“女性性与子宫”讲座的合影(右起小鱼儿,王智彪,教授,妞,荣儿)。

 

  
  17日开始正式清肠、备皮。18日一早7点护士如约而至,开始给我灌肠,第三次才算灌干净。如果排不干净肠道里会有气泡,对手术会有影响,所以护士和主刀邓医生都亲自来看我排出的东西,直到排出只有清水了才算合格。
  9点不到,第一台海扶手术就是我,主刀是邓勇斌医生。第一次进到海扶治疗室,两名护士已经在等我了,她们穿着粉色的护士服,当时我只穿着睡衣,脱衣时护士很温和地说“不怕,快来,我给你盖被子”,一下紧张的情绪放松了不少。我看清了温柔的眼睛和口罩下她眼睛周边仅露出的一点点白皙的肌肤,重庆妹子的皮肤真的很好,白皙干净。
  接下来插尿管,我说我怕疼,她说不疼,正和我讲着话,她说,好了。我到现在都隐约觉得我是不是迷迷糊糊的睡着了,后面就是趴过来。我象才睡醒一样,突然想起来我在做海扶这个事情。
  不知道什么时候邓勇斌医生已经坐在海扶刀设备边上了。邓医生说,你做治疗就安心治疗,别分心,然后在迷迷糊糊的隐痛和痛之间,我发出不同的喘气声,可能还有呻吟声,迷糊中也能听到他们在和我讲话,问“疼吗”等等。痛是痛,不过比起平时的痛经还是可以承受的。
  最后邓勇斌医生站了起来,听到他说“好了”,他走了出去。护士帮我起来时,我发现自己在发抖,是冷,可以很强的感受到有水浸到了腿部和胸部,她们帮我擦身体上的水,扶我起来,说总会有少量的水从肚皮下流到身体其它部位。有些姐妹会觉得热呢,刚好凉快,我现在回想起来,我冷可能是因为我一直处在半睡着状态的缘故。所以,手术我基本上没有受什么罪,虽然我的手术历时三个多小时。
  术后我被轮椅推回了病房。终于可以进食了,但是什么也吃不下去只喝了蜂蜜水,就开始敷冰袋,躺在床上时感到肚子开始痛,越来越象痛经的感觉,比手术时痛,突然人很脆弱,不禁开始流泪,我疑惑治疗了为什么还要痛,我的痛到何时能止,心里失望而苍茫。
  我手术当天“妞”做完核磁下午飞机回北京,到病房与我道别。我当时躺在床上和她挥了挥手。晚上小鱼儿和他老公也要回家了,他们来看望我,那时近晚上8点了,腹痛缓解了一些,护士拍下了照片合影,照片中我有一点点憔悴,小鱼儿一直围在我床边,她真的是象向日葵一般温暖别人的女子,我觉得有人关心,很温暖,医院的车来送他们去机场了,在不舍中,他们离开。他们临走时留下了联系方式!  
  患友一场,虽仅相处了两天,感情颇深!
  晚上熊主任来看望我,知道我疼,对我讲,明天一定不痛了,你肚皮上有陈旧疤痕,肯定会比别人痛一些。正如医生所言,第二天,3月19日一早6点醒来,眼睛一睁开,真的一点感觉也没有了,灯也一夜未关,我身不由已的欢呼,我不疼了,我活过来了……相信我选择对了,相信海扶也要相信海扶人的话。
  写到这里,我的眼睛已经湿润了。第二天一早熊主任来看我,看到我状态挺好,我们都很开心,护士们也一个个进我病房为我开心。  
  3月19日,海扶手术一天后的我一身轻松,临别在际,在三千里老师、酷酷、华、夏医生等志愿者的安排下,与上海来的患友“佳嫣”和海扶团队的总工程师王芷龙高级工程师一起共进晚餐,吃正宗重庆火锅,主题为闻海扶。
  和王工程师的交流,让我们深感中国原创的海扶设备走到世界前端,并出口设备和技术到世界各国真是太不不起了!席间多次充满了自豪感!

 

 
  3月21日,离开时海扶医院汪院长、经典医生,志愿者酷酷、妮可、华医生、夏医生等很多人来送行。经典医生为我们在我的病房里拍下离别的照片!

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  3月21日海扶医院的专车送我们去机场,别了海扶医院,飞机起飞前我写下了此微信:

 

  
  到达三亚,你能看出我是才做过手术的人吗?

 

  
  希望所有的姐妹们能够信赖自己,相信科学,懂得如何对待疾病,如何为自己选择最合适的治疗方式。海扶让我离开了病痛,给了我更多的勇气和希望,我也希望你们能多去了解它,敢于尝试它。
  这些日子通过与医患的众多交流让我懂得了改善我们身体的内环境是一件很重要的事情,改变身体的内因,要有一个好的生活状态环境,让子宫有一个健康的环境,这个环境的改善,个人身体体质的改变不是医生能做到的,只能自己才能改变过来,海扶治疗只占了一部分。平时多做做子宫保健操,改变不良情绪和有规律的生活,做好科学避孕。认识到我的健康我做主,让医学不要过度治疗,记住一定不能切除子宫,她不仅是我们身体的部分,更是女性最重要的性器官,一定要悍卫它!

 

  
  最后附上我最欣赏的一篇文章,最重要的原因是我喜欢别人夸我是美女,我希望自己做一个健康的美女!特别感谢英俊帅气的邓勇斌医生为我主刀,邓医生一台手术有时会达到6个小时,从早上做到下午,很辛苦,很敬业!有你们这样严谨辛勤的年轻精英们做为海扶人,海扶技术一定会发扬光大。向海扶人至敬,向海扶事业致敬!

 

 

  新疆乌鲁木齐荣儿
  写作始于2013年4月12日,完成于2013年4月13日,于乌鲁木齐。


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